ولدت ريبيكا بعد سنوات قليلة فقط من قيام إدارة ريغان بإنشاء برامج Medicaid في المنزل وفي المجتمع لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة على النجاح خارج المؤسسات. لقد أصيب بالشلل بعد سنوات قليلة من صدور قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، مما أدى إلى توسيع نطاق الحماية لملايين الأشخاص. وأثناء وجودهم في المدرسة الثانوية، أكد قرار المحكمة العليا في أولمستيد عام 1999 أن الأشخاص ذوي الإعاقة لهم الحق في العيش في مجتمعاتهم بدلاً من أن يقتصروا على المكاتب.
وكانت ريبيكا، وهي طالبة متفوقة، مصممة على استخدامها.
للسقوط في عام 2003، قام والدا ريبيكا بتجهيز شاحنتهما العائلية وقاداها لمسافة 400 ميل تقريبًا إلى جامعة ميسوري.
رفض قبول المدرسة الأقرب إلى منزله عندما سمع أن جميع أطفاله من ذوي الإعاقة يعيشون في مسكن واحد. في ولاية ميسوري، يعيش في مسكن بدوام كامل، ويعتمد على برنامج إلينوي الذي يسمح له بدفع أموال لطلاب جامعيين آخرين لمساعدته على تناول الطعام والاستحمام وقضاء يومه.
وبعد دقائق قليلة من مغادرته لها، اقترب مات وكريستي وتحدثا. يتذكر كريستي أنه كان يفكر: “سيكون هذا أغبى شيء قمنا به على الإطلاق، أو أغرب شيء”.
ظهرت الصعوبات على الفور. استقال أحد القائمين على المدرسة على الفور. سرق منها مقدم رعاية ثانٍ، اعتقدت أنه صديقتها، مبلغ 5000 دولار، واستخدم بطاقة الخصم الخاصة بها سرًا لعدة أشهر لشراء الطعام والأثاث. لم يحضر شخص آخر في صباح أحد الأيام، تاركًا ريبيكا في السرير، غير قادرة على الأكل أو الشرب أو استخدام الحمام لساعات.
وقالت ريبيكا: “عندما تعتمد على والديك، فأنت تعلم أنك سوف تستيقظ كل يوم”. ولكن عندما تعيش في منزلك وليس لديك عائلة تعيش معك، فإنك تعتمد على شخص آخر ليأتي إليك.
ومع ذلك، فقد ساعد ذلك.
لقد تعلم فن الرسم، وتعلم كيفية عمل رسومات بالقلم الرصاص باستخدام جهاز تغيير كان يحمله في فمه. بعد التخرج، عاد إلى منطقة شيكاغو وبدأ عمله الخاص في مجال التصوير الفوتوغرافي.
لكن برامج Medicaid نفسها التي جعلت الحياة ممكنة هي أيضًا التي وضعت الحدود. كافحت ريبيكا للعثور على موارد موثوقة في صناعة تعاني من نقص العمالة وارتفاع أسعار الفائدة. أعلن على كريغسليست. بقي بعض الآباء بالتبني ليوم واحد، والبعض الآخر لعدة أشهر. القليل منهم، مثل أوكونور، عاشوا لسنوات عديدة.
جلبت الأزمة المالية تحدياتها الخاصة. وللحفاظ على انخفاض تكاليف المعونة الطبية، حددت ولاية إلينوي ريبيكا بما لا يزيد عن 17500 دولار من المزايا. لم يكن هناك مال لكسب المال، لكنه لم يستطع الادخار. لا توجد مبالغ مستردة للرسوم. لا يوجد حساب التقاعد.
وقال: “طالما أنك فقير، يمكنك العمل”.
أرادت ريبيكا المزيد.
التحق بكلية الحقوق في جامعة لويولا، وتخرج في عام 2015 بدين قدره 230 ألف دولار من القروض الطلابية وقضى سنوات يكافح من أجل اجتياز امتحان المحاماة. وكان من الصعب على الممتحنين قبول طلباته للحصول على الوقت الإضافي اللازم لكتابة الإجابات على مقال واحد في كل مرة.
ثم مر.
أثناء التحاقها بكلية الحقوق، بدأت بمواعدة جريج، لاعب كرة سلة سابق على كرسي متحرك ذو ابتسامة سهلة. كان الاثنان صديقين على الفيسبوك لسنوات قبل أن يلتقيا شخصيًا. وبعد أربعة أشهر، كانوا مخطوبين.
قبل أن تستقر، كان عليها استشارة محامٍ للتأكد من أن أموال جريج لن تدفع ريبيكا إلى تجاوز الحد المالي لبرنامج Medicaid – كجزء من روتين الأزواج ذوي الإعاقة مثل اختيار فستان أو التفاوض على المخططات.
تزوجا في عام 2016، واشتروا الشقة بالقرب من ريجلي بمساعدة أفراد الأسرة ثم ذهبوا للعمل في الخدمات القانونية التطوعية في شيكاغو – هو كضابط شرطة، وهي محامية مشرفة.
شيئًا فشيئًا، ابتكر نسخته المستقبلية مما تخيله والديه.
بعد الإفطار، أوكونور قامت بغسل الأطباق واستعدت للذهاب إلى وظيفتها كمعلمة في مدرسة ابتدائية. قامت ريبيكا وجريج بتغيير وظيفتيهما.
“هل أنت مستعد للذهاب؟” سأل جريج.
“نعم، أنا بخير.”
“حسناً.” قال وهو يغادر الطاولة. “دعنا نذهب.”
“آمل ألا تكون هناك سيارات.”
ضحكوا مع كراسيهم المتحركة، ثم توجهوا إلى مكتبهم في أسفل القاعة.
تم تشغيل موسيقى Pearl Jam من مكبر الصوت – حيث يتشاركون أجواء الجرونج في التسعينيات – بينما يستقرون أمام شاشاتهم. كانت الجدران مليئة بملصقات ميلووكي باكس، وتذكارات “سينفيلد”، وصور من رحلات إلى نيويورك وكليفلاند، وصور لمقدمي الرعاية منذ فترة طويلة والذين أصبحوا مثل العائلة.
في غضون ساعات قليلة، يأتي أحدهم لإطعام ريبيكا الغداء.
كانت ريبيكا تمسك بالفأرة بيدها اليسرى وتستخدم دعامة للفم – وهو جهاز يسمح لها بإمساك لوحة المفاتيح والقلم بين أسنانها – وقد خاضت في جبل من رسائل البريد الإلكتروني للعملاء. يوم الاثنين عادي.
