والآن انخفضت الأجور التي يتلقونها من الحكومة بنسبة 25%، لتصل إلى 23.69 دولارًا في الساعة.
قال غونس: “لا أستطيع أن أفهم ذلك”. “كيف من المفترض أن أستمر في دفع فواتيري؟”
يقول المناصرون إن الدفع لأفراد الأسرة كمقدمي رعاية لا يساعد العائلات فحسب، بل يمكن أن يوفر أموال الحكومة.
تعتني ميشيل جريجوري وزوجها بابنهما نيك البالغ من العمر 31 عامًا، والذي يعاني من صرع نادر وشديد ويعاني من إعاقة شديدة، ويتطلب مراقبة مستمرة. وقال غريغوري إنه بعد إخراجه من برنامج الرعاية النهارية في عام 2017 في منزله على الساحل الشرقي لميريلاند، تحسنت صحة نيك وانخفضت حالات دخوله إلى المستشفى من حوالي أربع مرات في السنة إلى مرة واحدة كل 12 إلى 18 شهرًا.
وقال: “لقد وفر هذا لبرنامج Medicaid مبلغًا يتراوح بين 300 ألف دولار و400 ألف دولار سنويًا”.
ومع التخفيضات الجديدة للأجور في ميريلاند وتحديد 60 ساعة كحد أقصى لإجمالي عدد الساعات التي يمكن تعويض الأسرة فيها كل أسبوع، تتوقع هي وزوجها أن ينخفض دخلهما السنوي بمقدار 80 ألف دولار.
في غضون ذلك، يخططان لتخصيص حساب تقاعدي لإبقائهما يتحركان بينما يبحث غريغوري عن وظيفة بعيدة المدى – كل ما يتطلبه الأمر لإبقاء ابنهما بعيدًا عن أعين الجمهور.
قال غريغوري: “لم أعتقد أبدًا أننا سنتقاعد. عندما يكون لديك طفل معاق، فإنك لا تتقاعد”.
ويقال إن العائلات في جميع أنحاء البلاد تواجه قرارات مماثلة.
حصل كيسي باريت، وهو أب أعزب في كولورادو، على رخصة التمريض وحوّل حياته نحو رعاية ابنته أوليفيا البالغة من العمر 14 عامًا، والتي تعاني من حالة عصبية تتطلب رعاية على مدار الساعة – بدءًا من التغذية الأنبوبية وتغيير الحفاضات وحتى المراقبة المستمرة لنوباتها وتنفسها.
في إطار برنامج الرعاية المنزلية Medicaid في كولورادو، والذي أصبح واحدًا من أكثر البرامج سخاءً في البلاد، تقضي باريت 112 ساعة أسبوعيًا كمقدمة رعاية لابنتها. بعد إقرار الموازنة في الربيع يقلل من عدد الساعات ويمكن لمقدم رعاية واحد أن يحصل على أجر أسبوعي في سن 56 عاما، ويمكن أن يتراوح دخله من 162 ألف دولار سنويا إلى حوالي 70 ألف دولار – وهو التخفيض الذي يقول باريت إنه قد يجعل من الصعب الاستمرار في دفع رهنه العقاري.
وقال مسؤولون في كولورادو أظهرت التغييرات – جزء من فاتورة الغذاء الطبية لسد العجز الذي يبلغ 1.5 مليار دولار – إذا لزم الأمر “للسيطرة على التكاليف المتزايدة، وتعزيز العدالة، وضمان دعم جميع مقدمي الرعاية والأعضاء”.
واجه باريت انتقادات من أولئك الذين يتساءلون عما إذا كان ينبغي للحكومة أن تدفع للآباء مقابل رعاية أطفالهم ويتفهم السبب وراء إثارة رسومه المكونة من ستة أرقام الدهشة. لكنها تقول إن ابنتها مؤهلة بموجب برنامج Medicaid لمدة تصل إلى 155 ساعة من الرعاية كل أسبوع، وهو العمل الذي يجب أن تقوم به، سواء بواسطتها أو بواسطة شخص آخر.
مع النقص في العاملين في مجال الرعاية المنزلية، وارتفاع أسعار الفائدة وتحديات رعاية ابنتها، لا تعتقد باريت أنها ستتمكن من العثور على شخص ليأخذ الساعات المتبقية، مما يعني أنها ستتركها لها.
وهو يشك في أن النقاد يفهمون ما ينطوي عليه ذلك في الواقع. يتضمن كل يوم اصطحاب ابنتها ووضعها في السرير وتحميمها وتقديم الرعاية الطبية وإدارة احتياجاتها – وهي مهمة لا تتوقف عندما تنام.
وقال: “أحب أن يأتي أي شخص ويجرب ذلك”. “ليس هناك إغلاق أو إغلاق. هذه عملية مستمرة ومستمرة.”
قالت آنا كيزر، وهي أم من نبراسكا دفعت من خلال برنامج Medicaid لرعاية ابنها سيمون البالغ من العمر 21 عامًا – وهو كفيف ويتغذى عبر الأنابيب وعرضة لإيذاء النفس – إن التغييرات المقترحة في أواخر العام الماضي في ولايتها كانت ستجبر أسرتها على اتخاذ قرارات غير متوقعة.
وقال كيزر: “لم أستطع أن أترك سايمون يموت، لذا قلت: علينا أن نبيع منزلنا”. “لا أعرف ماذا كنا سنفعل.”
نبراسكا في النهائي لقد تخلى عن الخطة ل الحد الأقصى للمبلغ الذي يدفع مقابل ساعات الصيانة بعد حداد العائلات. لكن كيزر قال إنه يخشى أن يكون التعافي قصير الأجل، مع التخفيضات الفيدرالية في برنامج Medicaid في السنوات المقبلة.
وقال “إننا ننظر إليها على أنها حياة أو موت”. نحن مستعدون لمواصلة القتال لأننا نعرف ما هو على المحك».
عمل لا نهاية له
في صباح يوم الاثنين الأخير، أضاء غونس الضوء في غرفة جيسون. جلس وانتشر ذراعيه.
“كنت تنام جيدا، أليس كذلك؟” قال بهدوء.
