يعاني لوجان كابياو من مرض التوحد ولا يتكلم. في سن العاشرة، يقول والديه إنه يحتاج إلى المساعدة والإشراف على مدار الساعة.
لفترة محدودة: وفر 25% عند الاشتراك في NBC News
احصل على تقارير حصرية وأسئلة وأجوبة مباشرة وقراءة خالية من الإعلانات.
لا يستطيع لوغان تنظيف أسنانه أو استخدام الحمام بنفسه. قد تكون زيارة الطبيب بانتظام أمرًا صعبًا للغاية لدرجة أن والديه يحتاجان في بعض الأحيان إلى وضعه في السرير. يقولون أنه في الأماكن المزدحمة يمكنهم الهروب دون سابق إنذار.
عندما كان تم تشخيص إصابته بالتوحد عندما كان في الثانية من عمره، لجأ والداه إلى تحليل السلوك التطبيقي، أو ABA، وهو علاج يستخدم لمساعدة الأطفال على تعلم مهارات الحياة اليومية والحد من السلوك السيئ. أعطى العلاج لوجان إمكانية الوصول إلى الطبيب الذي عمل معه طوال اليوم.
قالت والدته، كريستي كابياو، من نيسفيل، فلوريدا: “أردت أن أبدأ برنامج ABA”. كنا متعبين، ولم ننام.
ولكن في عام 2021، وضع برنامج TRICARE – البرنامج الطبي العسكري الذي يغطي لوغان من خلال والده، ماريو كابياو، وهو طيار متقاعد في القوات الجوية – متطلبات جديدة لعرض ABA. لقد أضافت عوائق أمام الوصول وحدت بشدة من الخدمات المتاحة.
تضمنت القواعد الجديدة الأعمال الورقية الصارمة، والتقييمات الإلزامية، والقيود على بعض الخدمات واستخدام “مقدمي خدمات التوحد”، الذين يجب عليهم الموافقة على خطة رعاية الطفل بالكامل قبل أن تدفع شركة TRICARE مقابل الخدمات. كما توقف البرنامج عن تقديم العديد من الخدمات في المدارس.
بينما يستمر لوغان في تلقي رعاية ABA في منشأة قريبة، فإن العديد من أنشطته الأساسية — مثل تنظيف أسنانه وغسل يديه وارتداء ملابسه — لم تعد مغطاة.
وقالت كريستي كابياو: “قالوا إنني أقوم بتربية الأطفال”، مستذكرة الأسئلة والأجوبة التي أجرتها مع وكالة الصحة الدفاعية، التي تدير برنامج تريكير. لقد كان مخيبا للآمال للغاية.
ذكرت شبكة إن بي سي نيوز الشهر الماضي أن العديد من المستفيدين من برنامج TRICARE في أجزاء مختلفة من البلاد واجهوا مشاكل متزايدة – بما في ذلك أخطاء الفواتير، وتأخير السداد ورفض المطالبات – بعد أن قامت وكالة الصحة الدفاعية بتغيير المقاول المسؤول عن تقديم المزايا في منطقتها الغربية. بعد أسابيع قليلة من تقرير NBC، المقاول تحالف TriWest للرعاية الصحية، اعتذر علانية للمشاكل وانتشارها. وكالة الصحة الدفاعية هي جزء من وزارة الدفاع.
ولم تستجب وكالة الصحة الدفاعية لطلب التعليق.
وقالت كريستي كابياو، وهي طبيبة ممارس، إن الوصول إلى علاج ABA كان بمثابة “تغيير حياة” لعائلتها.
قالت إنه على الرغم من تدريبها الطبي، إلا أنها شعرت بالعجز عندما كان لوغان أصغر سناً. في مرحلة ما، قال إنه اضطر إلى إجراء مناورة هيمليك على لوغان لأنه بدأ يختنق بسبب الأشياء التي يضعها في فمه. وقالت إنه بعد أن بدأت برنامج ABA، أصبحت الأنشطة اليومية أكثر قابلية للإدارة.
قال كابياو: “كان لدي الكثير من الذنب لأنني شعرت أنني لا أستطيع مساعدته. ثم عندما جاء طبيبنا، قال: “إنها ليست مشكلتك”، وقد ساعدنا”.
قال ماريو كابياو إنه يشعر بالقلق بشأن ما سيحدث عندما يكبر لوجان، عندما سيتعين عليه البدء في القيام بالمزيد بمفرده. وقال إن لوغان يتمتع حاليًا بالمهارات الحياتية لطفل يبلغ من العمر عامين.
وقال “الوقت هو جوهر الأمر، وثماني سنوات ليست فترة طويلة”، في إشارة إلى الوقت الذي سيبلغ فيه 18 عاما.
وقالت أليسيا هالاداي، كبيرة مسؤولي العلوم في مؤسسة علوم التوحد، وهي مجموعة غير ربحية، إن برنامج ABA يساعد الأطفال المصابين بالتوحد على تطوير مهارات حياتية مهمة.
وقال هالاداي: “الأمر كله يتعلق بتقسيم الأمور إلى خطوات أصغر وإعطائها دفعة”.
وأضاف “هذه هي الطريقة التي نتعلم بها جميعا”. “نتعلم جميعًا استخدام القصرية مع شخص يشجعنا على الذهاب إلى المرحاض باستخدام القصرية.” لقد تعلمنا أن نكون دقيقين مع الأشخاص الذين شجعونا وامنحونا الاحترام لتواجدنا في الوقت المحدد.
وقال هالاداي إن العديد من الولايات لديها تفويضات بأن شركات التأمين تغطي ABA أو غيرها من التدخلات للأطفال المصابين بالتوحد.
إذا كنت تواجه فواتير تبدو خارج الخط أو ترفض تغطية التأمين أو الرعاية أو الإصلاحات، سواء كانت تتعلق بالصحة أو المنزل أو السيارة، فيرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على Costofdenial@nbcuni.com.
وأضاف أن هذا لا ينطبق على الحكومة الفيدرالية، بما في ذلك البرامج الفيدرالية مثل برنامج TRICARE. (توفر البرامج الفيدرالية الأخرى دعمًا للأطفال، بما في ذلك برنامج Medicaid والمزايا الصحية للموظفين الفيدراليين، وبرنامج التأمين الصحي الحكومي للموظفين الفيدراليين والمتقاعدين وأسرهم).
في عام 2021، أسست كريستي كابياو منظمة غير ربحية تسمى Mission Alpha وكان هدفها الضغط على كل من TRICARE وأعضاء الكونجرس لاستعادة تغطية ABA. وطلب من الكونجرس إنشاء دراسة مستقلة لتقييم فعالية المساعدات، والتي تم إنشاؤها في نفس العام وأجرتها الأكاديمية الوطنية للعلوم والهندسة والطب. لقد انتهى شهر سبتمبر يا قوم نشر تقريرا من 336 صفحة التأكد من إدراج ABA كميزة أساسية في إطار TRICARE، دون العوائق الإدارية التي أعاقت دعم الأطفال في الأسر العسكرية.
وذكر التقرير أن الأدلة التي تدعم معاملة ABA “قوية” وتكمل “الأدلة الموثوقة لوزارة الدفاع”.
في الخريف الماضي، وقعت الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال، جنبًا إلى جنب مع مجلس مقدمي خدمات التوحد، ومجموعة تجارية، ومجموعات المناصرة، Autism Speaks، وأفراد الأسرة الناجحين في الجيش، والرابطة الوطنية للعائلات العسكرية، وTRICARE for Kids، وCabiao’s Mission Alpha، خطابًا إلى الكونجرس لتشجيع إنشاء هذه المؤسسة. لا تزال TRICARE ترفض القيام بذلك.
وقال ديفيد سيتكوفسكي، نائب رئيس قسم المناصرة في منظمة Autism Speaks: “هناك تكلفة تتمثل في عدم قدرة الأشخاص على الوصول إلى الخدمات التي يمكنهم الاستفادة منها”. “وعلى الرغم من أن أي علاج طبي يكلف الكثير من المال، فقد ثبت أن هذا مفيد للعديد من الأشخاص المصابين بالتوحد.”
وقالت كريستي كابياو إنها وزوجها قاما ببناء منزل صغير في الجزء الخلفي من منزلهما، على أمل أن يتمكن لوغان في يوم من الأيام من العيش هناك بمفرده. يدرس لوغان حاليًا في المنزل. قال: «يغضبني، نعم يغضبني».
كعضو في الجيش، قال ماريو كابياو إن الأمر بدا وكأنه خيانة.
وقال: “لقد حرمنا للتو من هذه الفرصة للمضي قدما”.
وقال هالاداي إن تحليل السلوك التطبيقي “يعتمد على الأدلة والعلم”. “يشعرني بالغثيان عندما أفكر في أن الأفراد العسكريين وأسرهم يحصلون على أقل مما يحصل عليه الآخرون”.
